"Vereinsgründung" - Weshalb es uns gibt -
Im Sommerurlaub 2009 lernten wir, Alexander, Francesca, Kimberley und Petra Nette, in Österreich die Schweizer Familie J. mit ihren drei Kindern kennen. Die Tochter Valea war von Geburt an schwer erkrankt und sehr pflegebedürftig.
Bei gemeinsamen Wanderungen, Ausflüge, Radtouren und Bootsfahrten lernten wir uns besser kennen.
In Gesprächen mit Valeas Eltern, Mirna und Thomas, erfuhren wir viel über den "wirklichen" Alltag mit einem pflegebedürftigen Kind, über die Herausforderungen allen Familienmitgliedern gerecht zu werden und sich selbst nicht zu vergessen. Ich bekam einen kleinen Einblick in die Schwierigkeiten des Alltags mit einem betreuungsintensiven Kind.
Und trotz aller Herausforderungen wirkte der Umgang fast leicht, wenn gleich sehr strukturiert. Alle Kinder bekamen gleichermaßen eine liebevolle und fürsorgliche Aufmerksamkeit, jedes Kind wurde in die Alltagsaufgaben, -gestaltung nach den jeweiligen Möglichkeiten eingebunden.
Mehr zu Familie Jeger, siehe unten! Ein von ihnen selbstverfasster Einblick!
Am Meisten hat mich beeindruckt, dass die Familie nicht verlernt hat sich "FreuMomente", z. B. einen Urlaub, Freizeitunternehmungen, etc. zu bewahren! Ich erfuhr wie wichtig es ist Wünsche zu haben und diese zu erfüllen. Dieser Blick auf die "FreuMomente" war es letztendlich, der mich nicht mehr losließ.
Das Wissen, durch meine ehrenamtliche Tätigkeit als ambulante Kinder- und Jugendhospizlerin, dass viele Familien mit schwer chronisch bzw. lebenslimitiert erkrankten Kindern unter anderen Bedingungen leben und sich, bzw. ihren erkrankten Kindern, besondere "FreuMomente" nicht erfüllen können, ist der Grund für die Gründung von WunschListe e.V.!
Viele Familien haben keine Kraft am Ende eines herausfordernden Tages, haben nicht die finanziellen Mittel, oder nicht das unterstützende soziale Umfeld, um sich den Wünschen ihrer erkrankten Kinder , der Geschwisterkinder oder ihrer eigenen Wünsche zu widmen. Wir von Wunschliste e.V. wollen Familien bei der Erfüllung von "FreuMomenten" ihrer chronisch, bzw. lebenslimitiert erkrankten Kinder unterstützen. Für alle eingehenden Wünsche, sofern diese gesetzeskonform sind und der Vereinssatzung entsprechen, geben wir unser Bestes, damit alle diese Wünsche erfüllt werden.
Wie es funktioniert erfährst Du auf den folgenden Seiten. Wir benötigen nicht ausschließlich monetäre Spenden.
Auch Netzwerker*innen, Handwerk und andere Dienstleistungen sind hilfreich, damit Wünsche keine Träume bleiben!
FAMILIE J. UND UNS"NETTES" VERBINDET MITTLERWEILE EINE JAHRELANGE FREUNDSCHAFT, für die WIR SEHR DANKBAR SIND!
Familie J. / Schweiz
Überrascht, neugierig und geehrt zugleich, nahmen wir die Anfrage unserer deutschen Freunde, der Familie Nette entgegen, dass unsere Tochter Valea als Ehrenmitglied, des von Ihnen gegründeten Vereins WunschListe e.V. fungieren sollte.
Mit Freude und Stolz haben wir dieses Amt mit Valea angenommen und möchten uns und insbesondere unsere Tochter Valea nachfolgend vorstellen!
Insgesamt haben wir drei Kinder, welche in den Jahren 2003 Tochter Y., 2005 Valea und 2008 Sohn N. geboren wurden.
Kurz nach Valeas Geburt zeigte sich, dass bei ihr vieles anders sein würde, als bei unserer älteren Tochter. Valea leidet an einer pontozerebellären Hypoplasie Typ II, was eine komplexe psychische und körperliche Einschränkung bedeutet. Valea kann nicht alleine sitzen, laufen oder Nahrung zu sich nehmen.Sie kann kaum sehen, hat ausgeprägte Wahrnehmungsstörungen und kann nicht sprechen. Ein "Lächeln" hat uns Valea bis heute nicht geschenkt. Zudem leidet sie an Epilepsie. Entwicklungsschritte sind kaum zu erwarten und ihre theoretische Lebenserwartung hat sie bereits weit überschritten.
Valea leidet täglich unter zahlreichen Krampfanfällen und benötigt 2- 3 stündlich diverse Medikamente, welche, wie die Nahrung über PEG-Sonde verabreicht wird. Physiotherapeutische und euroorthopädische Behandlungen, das Tragen von Beinorthesen und eines Korsetts, sowie der Einsatz eines Stehbretts und einer Schüttelweste gehören ebenso zum Alltag, wie die Überwachung des Puls und der Sauerstoffsättigung und das Absaugen der starken Sekretbildung. Kurz gesagt die umfangreiche Pflege Valea ist enorm zeitintensiv und wir sind dankbar unsere Tochter vollumfänglich zuhause betreuen zu können. Dank der Schweizer Organisation "Kinderspitex" werden wir dabei durch gelernte Kinderkrankenschwestern unterstützt und im Alltag entlastet. Dies schafft Zeitraum für unsere anderen Kinder, den Haushalt und die eigenen persönlichen Bedürfnisse.
Gewiss ist vieles in unserem Leben auf Valeas Rahmenbedingungen abgestützt. Ungeachtet dessen, ist es uns enorm wichtig als "normale Familie" zu funktionieren. Demnach haben wir uns grundlegend zum Ziel gesetzt, unsere gemeinsame Zeit aktiv und mit vielen abwechslungsreichen Erlebnissen zu gestalten. Von regelmäßigen Fahrradtouren, Tagesausflügen, Kurztrips bis hin zu Urlaubsreisen versuchen wir seit Jahren uns keine, oder nur wenige, Grenzen aufgrund Valea Einschränkungen zu setzen. Wir sind der Überzeugung, dass genau diese speziellen Momente als Familie von allen, auch von Valea, so empfunden werden. Auch wenn sie es uns so nicht mitteilen kann, so ist sicher das ein oder andere wünschenswerte Erlebnis mit ihrer Familie dabei.
Als Eltern ist es uns ein großes Anliegen, die Wünsche unserer Kinder zu erfüllen, auch wenn dies nicht immer realisierbar ist. Und genau diesen Gedanken und die Idee von WunschListe e.V., anderen besondere Wünsche erfüllen zu wollen, finden wir kostbar und ehrenwert.
Wir wünschen unseren Freunden und allen Vereinsmitgliedern viel Erfolg mit dieser Aufgabe. Auf das geeignete Projektpaten schöne und unvergessliche "FreuMomente" unterstützen, damit Wünsche keine Träume bleiben!
Mirna & Thomas mit Kindern
"TEAM WunschListe"
Wir sind alle ausnahmslos ehrenamtlich für "WunschListe e.V." tätig!
Gründungsmitglieder
- Barthel Andrea
- Dinter Dominic
- Dinter Kathrin
- Nette Alexander
- Nette Petra
- Nette Kimberley
- Dr. med. Piatrou Yury
- Wrobel Bianca
Ehrenamtliche
- Nette Francesca, Socialmedia, Homepage, Grafikdesign
- Bernhardt Frank, IT
- Anne Schreeck, Entwurf / Herstellung HOPE I und II
- Calderón-Vorlp Isabel,
PR / Marketing
Vorstand
- Vorsitzender: Dr. med. Yury Piatrou
- Stellvertreterin: Petra Nette
- Schatzmeisterin: Bianca Wrobel